"Ingen har nämnt ordet sex" : kvinnors och mäns erfarenheter av information om sexuell hälsa vid cancersjukdom

Denna forskningsstudie handlar om cancerpatienters informationsbehov kring sexuell hälsa. Det övergripande syftet var att undersöka vilket behov kvinnor och män med cancer har av information, samt vilken information de fått, om sexuell hälsa relaterat till cancersjukdom och behandling. Incidens och prevalens av cancersjukdom ökar kontinuerligt, det vill säga att fler lever med en botad eller kronisk sjukdom. Behandlingar såsom kirurgi, hormonellbehandling, extern strålbehandling, brachyterapi och cytostatika kan alla påverka sexuell hälsa. Därtill kommer de psykologiska aspekterna av att ha en allvarlig sjukdom. Tidigare forskning visar att både män och kvinnor upplever sexuell påverkan av cancersjukdom. Relationer till en eventuell partner kan påverkas negativt, speciellt om det finns svårigheter att kommunicera om situationen. Sjukvårdspersonal har en skyldighet att ge information om behandlingar och deras biverkningar. Dock visar både internationella och nationella studier att informationen om sexuell hälsa är bristfällig. I litteraturen beskrivs förändringar av sexuell hälsa i samband med cancersjukdom ofta med fokus på effekter på fertilitet, eller på sexuella problem generellt. Klinisk erfarenhet visar att områdena som det oftast efterfrågas information om är fertilitet, sexuell lust och sexuell funktion, och utifrån det var ambitionen att denna forskning skulle bidra till att belysa dessa områden utifrån nya perspektiv. Empirin är insamlad genom två delstudier med kvalitativ (delstudie I) och kvantitativ (delstudie II) metod och båda är huvudsakligen deskriptiva. Utgångspunkten i arbetet var att sexualitet är en social konstruktion, och resultatet från delstudierna har analyserats och diskuterats utifrån teorin om sexuella script. Delstudie I bygger på intervjuer med elva kvinnor med gynekologisk cancersjukdom. Resultatet visar på en kunskapsbrist hos kvinnorna som påverkar den känslomässiga upplevelsen av den egna kroppen och skapar oro kring kroppsförändringar. Kvinnorna beskrev hur sexuell avhållsamhet påverkar välbefinnandet om man är i en relation, och de beskrev även sina tankar om hur deras sexualliv skulle komma att bli i framtiden. Kvinnorna hade önskemål om att sjukvårdspersonal skulle bjuda in till samtal kring sexualitet och samliv, både för kvinnans egen skull och för en eventuell partners skull. Resultatet visade att de par som hade en god kommunikation också hade förmåga att hantera den förändrade sexuella situationen. Det framkom att sjukvårdspersonal bör ha en öppenhet och känslighet inför frågor om sexualitet och en förmåga att känna av om tidpunkten för samtal är den rätta för just den kvinnan. Det är vidare viktigt att kvinnans partner inbjuds till samtalet, men naturligtvis måste även här finnas en lyhördhet för hur det förhåller sig i varje enskilt fall. Personal som ska möta kvinnans kunskapsbehov behöver vara kompetent och ha kunskap om sexuell påverkan och dess betydelse, liksom en lyhördhet för den enskilda kvinnans önskemål. I delstudie II, där 106 kvinnor och män med olika former av cancer deltog i en enkätstudie, visar resultatet att 48 % av respondenterna inte hade fått någon information alls inom de efterfrågade områdena. Det fanns en skillnad mellan den information som de önskat och den som de fått, och den största skillnaden gällde frågan om huruvida sexuell aktivitet bör undvikas. En signifikant högre andel män än kvinnor hade fått information om fertilitet och sexuell lust. Männen hade även fått mer information om sexuell funktion än kvinnorna, men skillnaden var inte signifikant. Resultaten i båda delstudierna visar på att information om sexuell påverkan inte ges rutinmässigt. Beror detta på att sexuella script i Sverige innebär att vi inte ser personer med cancer som sexuella personer? Våra patienters liv går vidare, oavsett om de får information eller inte om sexuell påverkan på grund av sjukdom och behandling, men deras liv kan bli bättre om vi förbereder dem på de förändringar som kan uppstå.