Unik kunskap genom registerforskning : betänkande från Registerforskningsutredningen. SOU 2014:45

Har som övergripande uppdrag haft att föreslå hur förutsättningarna för registerbaserad forskning med bibehållet skydd för den enskildes integritet kan förbättras. Utredningen har också haft i uppdrag att undersöka om det befintliga sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är tillräckligt.

Utredningen föreslår flera åtgärder:

• att de registerhållande myndigheterna, särskilt Statistiska centralbyrån (SCB), i sina instruktioner får i uppgift att bistå forskningen med data samt att det skapas en central forskningsserviceenhet inom SCB
• föreslår ett förenklat förfarande för de lokala etikprövningsnämnderna avseende ärenden som rör forskning som endast innebär behandling av anonymiserade uppgifter från myndighetsregister
• föreslår en lagändring som medför att kodnycklar ska bevaras hos den utlämnande myndigheten under tjugo år från dagen för utlämnande av uppgifterna och med möjlighet till förlängning därefter. Syftet är att underlätta uppdatering och annan komplettering av uppgifter som har lämnats ut i anonymiserad form
• för att underlätta spårbarhet av biobanksprover vid bland annat forskning och vid förstörande eller avidentifiering av vävnadsprover när den registrerade har återkallat sitt samtycke föreslår utredningen att Socialstyrelsen ska föra ett nationellt register över biobanksprover.
  
  Utredningen konstaterar att det nuvarande sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är svåröverskådligt. Utredningen föreslår därför att sekretess ska gälla för uppgift som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden i en myndighets forskningsverksamhet.