Cecilia Qwinth var drygt femtio när hon fick veta att hon hade den kroniska sjukdomen Parkinson. Hon startade bloggen Mitt liv med Parkinson som ledde fram till boken Parkinson Power: Tio kvinnor berättar.
– De flesta tänker på en äldre man med rullator, som skakar och går lätt framåtböjd med korta hasande steg. Så är det inte. Parkinson är en sjukdom som varken gör skillnad på ålder eller kön. Den smyger sig på och visar sig på en mängd olika sätt. Att vara kvinna mitt i karriären och drabbas av Parkinson är inte ovanligt, säger Cecilia Qwinth.
Stödprenumeration. Boktugg Mini (från 10,42 kr/mån) ger tillgång till vissa premiumartiklar.
Diagnosen och hur sjukdomen påverkade henne tvingade Cecilia att tänka om gällande karriär och yrke.
– Det är tydligt att Parkinson påverkar det mesta i livet. Som drabbad ska man hantera sin sjukdom, tankar, känslor, familj, arbete och karriär, fritid och en framtid som inte längre är så självklar. Där finns för de allra flesta oro, många gånger ångest, och insikten att livet är förändrat för alltid. Allt ska man klara samtidigt.
Ville läsa om andra kvinnor med Parkinson
När hon fick sin diagnos ville hon läsa om andra som var mitt i livet och levde med sjukdomen, om andra kvinnor.
– Men jag hittade ingen när jag letade på nätet, jag tänkte att då får väl jag berätta. Bloggen (Mitt liv med Parkinson) startade jag några månader efter min Parkinsondiagnos. Ganska snart upptäckte jag att skrivandet var väldigt inspirerande, säger Cecilia och tillägger:
– Jag ville inte träffa andra med Parkinson i början, men jag behövde få rätsida på vad min nya situation innebar, mitt liv som var totalt förändrat.
Idag skriver hon, föreläser, tar uppdrag som expertpatient, är kursledare och träningsinstruktör. Och kan dessutom kalla sig författare sedan några månader tillbaka.
– När fler och fler läsare hörde av sig och berättade om hur mycket bloggen betydde för dem insåg jag att det måste bli en bok. En bok med flera berättelser om det som händer innan man får en diagnos, när man får den och om perioden efter diagnosen, berättelser som stöttar och gör det lättare att förstå sin egen situation.
Bloggen ledde till en bok om Parkinson
Boken, Parkinson Power – Tio kvinnor berättar, handlar om det som händer när man är kvinna, mitt i livet och drabbas av Parkinsons sjukdom. Den innehåller Cecilias egen och tio kvinnors berättelser om hur livet påverkas och förändras.
– Vi delar med oss av våra känslor och upplevelser, om frågor och nödvändiga beslut, om olika reaktioner, om vad som händer med livet, om bemötande, och om hur man kan berätta om diagnosen för närstående och arbetskamrater.
Har du själv några förebilder eller inspirationskällor när det gäller att leva med Parkinson?
– Mina viktigaste förebilder för livet är några av de personer med Parkinson som jag har träffat och lärt känna sedan jag fick min diagnos. Det är människor som väljer att vara positiva och nyfikna på livet trots att de lever med symptom som syns tydligt. Människor som väljer att se möjligheter, de hittar lösningar för att kunna genomföra det de bestämt sig för, och är samtidigt ödmjuka och livsbejakande. Jag är tacksam för att de finns, säger Cecilia.
Hon nämner även tankeväckande dikter och ordspråk om synen på livet. En inspirationskälla som hon ofta återkommer till är den om den kinesiska bonden:
Det var en gång en kinesisk bonde vars häst sprang bort. På kvällen kom alla grannarna för att beklaga detta, och de sa:
”Vi är så ledsna att din häst har rymt. Det här är mycket olyckligt!”
Bonden svarade: ”Kanske det.”
Dagen därpå kom hästen tillbaka, i sällskap med sju vilda hästar, och på kvällen kom alla grannarna tillbaka och sa: ”Åh, en sån lycka! Du har nu åtta hästar. Vilken fantastisk tur!”
Bonden sade igen: ”Kanske det.”
Följande dag försökte bondens son att rida in en av de vilda hästarna, och då blev han avkastad och bröt ena benet. Grannarna sa då: ”Åh kära nån, det här var illa.”
Bonden svarade: ”Kanske det.”
Nästa dag kom ämbetsmän till byn för att beordra unga män till armén, men de avvisade sonen för att han hade ett brutet ben. Återigen kom alla grannar och sa: ”Åh vilken lycka!”
Återigen svarade bonden: ”Kanske det.”
– För mig visar berättelsen hur komplext livet är och att det är omöjligt att i förväg veta om något som händer är bra eller dåligt, du vet aldrig vad som blir följden av en händelse.
5 boktips om att leva med Parkinson
1. Konsten att fördärva sitt liv – eller inte av Stefan Einhorn
En bok som handlar om att se det ljusa i tillvaron, och att se problemen man skapar för sig själv. Den är tankeväckande, och öppnar upp för reflektioner kring livet, och att man kan välja att fördärva det eller förändra och förbättra.
2. Hjärnstark av Anders Hansen
En bok om den moderna hjärnforskningen som visar att motion och fysisk träning får stora effekter på hjärnan. Tänkvärt, inspirerande och motiverande, kanske extra betydelsefull idag när ny forskning visar på betydelsen av fysisk träning när man har Parkinson.
3. Parkinson från A till Ö av Anders Borgman
En bok eller snarare ett omfattande uppslagsverk om Parkinson. Här kan man få svar på många frågor.
4. Hälsorevolutionen – Vägen till en antiinflammatorisk livsstil av Maria Borelius
Den här boken fångade mig direkt med sin helhet; både kunskap, tankar, frågor och författarens väg till olika svar. En bok som fick mig att reflektera, fundera och söka efter svar på olika frågeställningar grundade på mina egna förutsättningar.
5. Hjärna Parkinson av Staffan Råberg
En bok med flera olika praktiska tips som kan vara till hjälp när man lever med Parkinson. Den är enkel och ofta rakt på sak.
Bokbranschen år 2030 – hur ser den ut? Framtidsspaningar i Analysbrevet!
