Jackson fick diagnosen redan vid nio månader och föräldrarna sjönk ner i djup sorg. Men med förnyade krafter bestämde de sig för att göra allt i sin makt för att hjälpa pojken till ett så bra liv som möjligt.
När lilla Jackson Garwood i Storbritannien var bara nio månader gammal fick han diagnosen Krabbes sjukdom, som är en ärftlig hjärnsjukdom. Förloppet är hastigt och de enda insatser man egentligen kan göra är att försöka lindra symptomen och ge god omvårdnad. Genom alltihop måste inte bara den sjuka utan också de drabbade familjerna få stöd och hjälpas igenom förloppet, och man kan som förälder bara med fasa tänka sig in i vad ett sådant besked skulle innebära för vardagen och livet.
Att se sitt barn långsamt tyna bort skulle säkert få många av oss att helt stanna upp, handlingsförlamade och nerbrutna av sorg. Inget är värre än att förlora sitt barn.
Och det är i princip också vad de säger till Boktugg, Jacksons föräldrar. Först var beskedet så tillintetgörande att de helt slutade fungera. Men sedan kom också känslan av att verkligen vilja göra allt i sin makt för att ge pojken en så god tid som möjligt, och se till att han inte glömdes bort av omvärlden.
Pappa Darren började skriva böcker, där Jackson var en superhjälte, och nu, månader senare, har han precis avslutat bok nummer tio. Allihop har publicerats och den senaste går nu att köpa via Amazon, bland annat.
– Vi fick nästan genast höra att han inte skulle bli två år, säger Darren. Och våra liv föll helt isär när han diagnosticerades. Jag försökte tänka bort alltihop. Flera gånger ville jag bara somna och inte vakna igen.
Men hans fru Rebecca fick honom snabbt på andra tankar, och med insikten om att de var allt Jackson hade, tog de sig samman. Och som Darren säger till Boktugg:
– Det är svårt att leva med vetskapen om att ditt barn långsamt håller på att dö, men barnet känner inte till något annat liv än det som är här och nu, och därför måste vi göra så gott vi kan.
Han fortsätter med att förklara att de ser det som om de har en stig de måste gå framåt. De har inget val, och det spelar ingen roll om de bönar och ber, för slutet blir detsamma. Vad bättre då än att gå vägen fram och försöka göra den så fin som möjligt för alla inblandade?
Det var kanske därför som Rebecca en dag frågade Darren något som ställde situationen i ett nytt ljus. Hon sa: Tror du han drömmer? Och vad tror du han drömmer om i så fall?
– Det var därför jag började skriva böckerna för honom, säger Darren. För även om han inte kan göra så mycket, eftersom sjukdomen påverkar det mesta av honom, så kan jag hjälpa honom att drömma. Och där kan han göra precis vad han vill.
Det Jackson inte kan göra om dagen, förklarar Darren för Boktugg, kan han göra i drömmen varje natt. Det blir som om han lever två liv, ett i verkligheten och ett som superhjälte.
– Även om jag inte skrivit tidigare visste jag att jag hade det i mig, säger Darren. Och jag har alltid varit en hejare på att rimma.
I böckerna använder de bara ord som de vet att Jackson kan relatera till och förstå. Därefter skickas de till ett förlag och publiceras så fort det går, med illustrationer av Carl Osborne. Redan under julen 2018 hade man sålt fler än 4 000 exemplar.
– Så här långt har jag skrivit tio böcker om Jackson Superhero, och nästa kommer ut i maj 2019, säger Darren.
Jacksons nervsystem förtvinar efterhand och gör att han förlamas, tappar synen och förlorar förmågan att röra sig. Men att han var sjuk förstod de inte genast. Det var inte förrän han fyllde nio månader som man började misstänka att något var fel, när han istället för att utvecklas gick i motsatt riktning.
När han väl fick sin diagnos var han bara det tredje barnet som sjukhuset hade haft med just den sjukdomen på tjugofem år. Sorgen var enorm, och Jacksons mamma fick sluta arbeta, då vården av pojken nu tar all tid. Det fantastiska är att Jackson med råge överträffat förväntningarna och nu snart fyller fem.
– Numera vet inte läkarna längre hur länge han kan leva, säger Darren. Inget barn ska ha klarat sig så här länge innan, men efter många efterforskningar har jag eventuellt stött på en annan pojke som blev åtta år gammal.
Tanken med böckerna som Darren skriver är att försöka göra sonens liv bättre. Han kan inte le utåt, men inåt ler han ofta. Och handlingen går ut på att även om han inte kan göra så mycket när han är vaken, så kan han göra vad som helst när han drömmer. Det är Jacksons drömmar Darren skriver, för att hjälpa honom på traven.
– Långsamt försöker jag lära honom att han är fri i drömmarna, säger Darren.
Numera sover också pojken mycket bättre än tidigare, trots sjukdomen, och hans pappa är säker på sin sak när han förklarar:
– Att skriva böckerna, och att läsa dem för honom, har förvandlat något fruktansvärt till något som är fullt av liv.
Han menar också att böckerna om Jackson kommer att finnas kvar för alltid, även om Jackson försvinner, och de blir på så sätt ett arv efter honom. Med böckernas hjälp kommer hans lillasyster att kunna minnas honom.
– Det kommer att bli fler äventyr för Jackson Superhero, säger Darren.
Och ja, många har engagerat sig i saken. Välkända Russel Brand gjorde en show för att dra in pengar till pojkens omvårdnad, som har blivit dyr. Särskilt med tanke på att pojken måste vårdas dygnet runt, och föräldrarna har fått ge upp sina jobb.
– Det var så många som hjälpte oss, så jag antar att det också var för att ge något tillbaka till dem som jag skrev böckerna om Jackson, säger Darren.
Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men kanske är det också just det som syns så väl i historien om Jackson och hans föräldrar: det finns alltid ett ljus någonstans. Något man kan göra för att skingra skuggorna, om än bara för en stund.
Vackert, säger vi. När kärleken får någon att skriva böcker till sin son kan det inte sägas på annat sätt.
Darren själv säger det nog bäst:
– Vi känner glädje varenda gång vi ser vår son le, och det gör han varenda gång vi läser böckerna för honom. Det är bara att fortsätta läsa och njuta av leendet.
Den senaste boken Jackson Saves an Owl finns att köpa på Amazon. Den finns även att beställa hos vissa svenska nätbokhandlare.
—————-
Tack till Darren och Rebecca Garwood, för bilder och intervju.
