Hur ger man röst åt den som inte har en egen? I boken “Om Nadja” vill Fanny Ambjörnsson teckna en bild av sin funktionsnedsatta lillasysters liv.Ska man skriva något som berör och som känns sant, då måste man bjuda in till det som inte är så lätt att hantera, säger hon.
När Nadja föds en varm augustidag i mitten av 1980-talet är det något som är fel. Hon och tvillingsystern Liv är hett efterlängtade av föräldrar och storasystrar, men föds sex veckor för tidigt. Nadja andas inte som hon ska, och förs i ilfart till intensiven. Medan Liv ensam kravlar runt i sin kuvös kämpar Nadja i respirator.
Bokbranschen år 2030 – hur ser den ut? Framtidsspaningar i Analysbrevet!
Det visar sig att Nadja har en grav cp-skada, epilepsi och grav spasticitet. Medan tvillingen Liv utvecklas normalt ska Nadja komma att behöva vård dygnet runt, varje timme och varje sekund, i resten av sitt liv. Ett liv som tar slut våren 2020, och som hennes storasyster Fanny Ambjörnsson nu berättar om i boken Om Nadja.
Personlig berättelse
För Fanny Ambjörnsson, socialantropolog och professor i genusvetenskap, började arbetet med boken rent akademiskt. Hon ville dyka djupare ned i ämnena omsorgsarbete och funktionsvariationer.
– Jag tänkte att jag skulle kunna göra något intressant rent professionellt. Men ju mer jag funderade på det och ju närmare jag kom, desto mer insåg jag att det var tvunget att bli en väldigt personlig berättelse, säger hon.
Det svåraste i arbetet med boken var att trampa rätt i relation till det etiska. Att hantera berättelsen om Nadja och dem som levde i hennes omedelbara närhet med respekt och varsamhet. För hur ger man egentligen en röst åt den som aldrig hade en egen? För Fanny Ambjörnsson blev svaret på frågan snarare en motfråga: “Om inte vi berättar om henne, vem ska då göra det?”.
– Det var görbart eftersom jag tycker att hennes liv är värt att berätta om. Däremot måste man vara väldigt vaksam på vad man faktiskt tror sig berätta om. Det är också därför boken också handlar så pass mycket om oss andra i familjen, och det hade inte varit värt det om jag hade gått över någons gränser, säger hon.
Nadjas gränser, till exempel. Nadja, som saknade förmågan att tala och att utföra medvetna rörelser. Som inte kunde se, och som matades genom en knapp i magen. Men som hörde bra och som älskade sånger, ramsor och vilt väder.
En hemlighet
“Nu känns det som om den gamla Nadja är tillbaka! Hon ligger vaken, skrattar och ser pigg ut i ögonen.”
Till hjälp att skildra Nadjas livslinje har Fanny Ambjörnsson haft de dagböcker där assistenterna och föräldrarna antecknat i över 30 år. För varje dag finns små noteringar om Nadjas humör, hälsotillstånd och aktiviteter. Assistenternas reflektioner, oro och funderingar, allt ryms i dagböckerna.
Fanny Ambjörnsson visste att böckerna fanns, men hade tidigare inte läst dem så noggrant.
– Genom att gå igenom dem fick jag en mycket mer fullödig bild av variationerna i hennes liv. Det hände väldigt mycket i det lilla hela tiden, även om det kunde se enahanda ut utifrån, säger hon.
Men även om “Om Nadja” är ett försök att berätta om Nadjas liv och om hur hon framlevde sina dagar, så fortsätter hon att vara ett slags hemlighet för sin storasyster. Eftersom Nadja inte kunde berätta om sig själv eller motsäga familjens tolkningar av hennes liv och känslor blir det omöjligt att komma henne helt inpå livet.
– Boken blir därför minst lika mycket en berättelse om oss runtomkring henne och hur vi har förändrats genom mötet med henne. Nadja är ju ett slags extremfall på så vis att hon inte alls meddelade sig verbalt med omgivningen. Men på något sätt synliggör hon ett grundläggande existentiellt villkor – vi skapas alla i mötet med andra: hur de upplever oss och vad vi får för gensvar, säger Fanny Ambjörnsson.
Alla behöver omsorg
En av Nadjas assistenter stannade hos henne i över 30 år. Hon blev Nadjas armar, ben och ögon i ett helt liv. Att ett så komplext och avancerat arbete inte har högre status är obegripligt, menar Fanny Ambjörnsson. För jobbet kräver en lång rad färdigheter, inte bara de praktiska och fysiska.
– Man behöver lyhördhet, förståelse, empati och möjlighet att känna in vad någon behöver utan att den nödvändigtvis har formulerat det. Det är nästan det mest komplexa man kan syssla med. Ändå är det så lågt ersatt och har så dåliga arbetsvillkor. Det är ovärdigt ett välfärdssamhälle, säger hon.
Att assistenterna beskrev för familjen att Nadja hade en så god förmåga att verkligen ta emot omsorg blev en ögonöppnare för Fanny Ambjörnsson. Nadja kunde visserligen inte välja att inte ta emot omsorgen, men frågan om den kan vara bra för alla att reflektera över, menar Fanny Ambjörnsson.
– Vi behöver ju alla ta emot omsorg i någon form under ett livslopp. Vi har varit där som barn, vi kommer att hamna där som gamla och däremellan behöver vi också ta emot omsorg. Det ser vi inte som en förmåga i vårt samhälle, snarare som en brist, och därför övar vi inte på det, säger hon.
Med “Om Nadja” hoppas hon att läsarna ska få upp ögonen för omsorgsarbeten av olika slag, men också för dem som det arbetet finns till för:
– Människor vars livslinjer inte rör sig rakt framåt utan snarare lite på snedden. Hur den typen av liv kan vara minst lika rikt, värdefullt och viktigt. Jag skulle önska att boken fick läsaren att fundera kring vad som är människovärdigt och över hur vi vill att samhället ska se ut.
Text: Sara Haldert/TT
Ny bok av Fanny Ambjörnsson
Om Nadja : en systers berättelse
- Förlag: Norstedts
- Format: Inbunden
- Språk: Svenska
- Utgiven: 2021-09-15
- ISBN: 9789113111056
Fakta: Fanny Ambjörnsson
Yrke: Socialantropolog och professor i genusvetenskap vid Stockholms universitet
Ålder: 48
Bakgrund: Disputerade 2004 vid socialantropologiska institutionen vid Stockholms universitet. Professor vid avdelningen för genusvetenskap sedan 2021. Har tidigare bland annat skrivit Rosa: den farliga färgen (2011) och Tid att städa: om vardagsstädningens praktik och politik (2018).
Aktuell: Med Om Nadja.
Bokbranschen år 2030 – hur ser den ut? Framtidsspaningar i Analysbrevet!
