Trött är fel ord: om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS

«För en tid sedan hittade jag en spansk bok med berättelser om ME/CFS, personliga skildringar rakt upp och ner. Det var då jag tänkte att en sådan bok skulle behövas även i Sverige. Här är den nu, boken med våra berättelser. De är personliga, var och en har skrivit utifrån sitt eget perspektiv. Förutom de personliga berättelserna finns två kapitel skrivna av två av Sveriges få specialister på ME/CFS, för att ge det medicinska perspektivet, liksom ett kort referat från ett par internationella forskningskonferenser. Slutligen ett appendix, som är en sammanfattning av en enkät Riksföreningen för ME-patienter genomförde 2007-2008.» Ur redaktör Britt-Marie Thuréns förord Boken handlar om ett allvarligt sjukdomskomplex med många namn: Myalgisk encefalomyelit och Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) samt kroniskt trötthetssyndrom. Att vara ständigt utmattad och extremt uttröttbar är bara ett par av en lång rad symtom. Trött är fel ord. Kunskapen om ME/CFS i vården är liten, trots att det i Sverige kan vara så många som 40.000 som är drabbade. De sjuka ignoreras, ifrågasätts och nekas ofta adekvat vård, trots att sjukdomen klassas som neurologisk både av Världshälsoorganisationen och Socialstyrelsen. Forskning pågår världen över, dock nästan inte alls i Sverige. Avsikten med boken är att ge inblick i hur sjukdomen drabbar. Vi hoppas också att den ska väcka debatt. Boken är utgiven för Riksföreningen för ME-patienter. www.rme.nu